Ehlers Danlosův syndrom: Žijeme s EDS a hledáme léčbu | CZ.polkadotsinthecountry.com

Ehlers Danlosův syndrom: Žijeme s EDS a hledáme léčbu

Ehlers Danlosův syndrom: Žijeme s EDS a hledáme léčbu

V lednu, Jessica zabít, 38, byl diagnostikován s zničující stavu. Teď má tři měsíce vlevo získat dostatek peněz na operaci.

‚Bylo to poslední Vánoce, když jsem si uvědomil, se stalo něco opravdu děsivě wrong.'My syny a já jsme byli v domě mojí mámy ve Francii, ale mohl bych stěží dostat přes den, aniž byste museli lehnout. Oni by jít na dlouhé procházky wintery - hraní a smáli se a plná energie - a zároveň jsem musel zůstat doma, se rozprostíral na pohovce a snažil se být nemocný. Nemohla jsem pít, protože už jsem se necítil tak závrať, a moje hlava bolet.

Snažil jsem se tlačit dál přes - Myslel jsem, že to byl jen ‚další z těch věcí, které se mi stalo,‘ - ale v době, kdy jsme se dostali domů z dovolené, můj projev byl spojovat a můj jazyk byl otupělý. Myslel jsem, že bych měl mrtvici.

Byl jsem nemocný celý svůj život, ale já jsem to nevěděl, dokud před sedmi lety. 31. Byl jsem pracoval na projektech a měl pulzující společenského života - ale já strávil moje 20s dovnitř a ven z ordinacích s různými neduhy. Moje klouby bolí hodně - to bylo ‚potíže růstu‘. Můj žaludek byl nafouklý - to bylo ‚IBS‘. A mé energetické hladiny byly dole - to byl ‚nedostatek‘. Bylo to nekonečné, ale pokaždé, když jsem požádal o pomoc, bylo mi řečeno, že jsem prostě ‚smůlu‘, a že jsem potřeboval, aby se různé kombinace vitamínů, nebo úlevu od bolesti, nebo namíchat své stravě trochu.

load...

Byl jsem stále v bolestech, ale nikdo mě brát vážně - jeden lékař dokonce navrhl, že jsem byl ‚jen vystresovaný‘ od bytí jeden pracovní maminka. Takže když mi můj revmatolog nakonec diagnostikován s Ehlers Danlos syndrom, cítil jsem úlevu naprostá - jako bych byl docela silný pro zvládnutí tak dlouho. Mohl bych dělat fyzioterapeut. Mohlo by to lepší.

Ten pocit zmizel v lednu. Stejně jako můj táta zbláznil o mých slovech nezřetelná, šel jsem do nemocnice a snažil se obávat nejhoršího. Ale zatímco lékaři stále mě na zdvihu oddělení po dobu jednoho týdne, ale nakonec se rozhodl, že to nebylo. Zeptal jsem se, jestli by to mohlo být CCI - lebečním děložního nestabilita - stav spojený s EDS, který vidí lebku pomalu drtit krk, což způsobuje neustálé bolesti a eventuální paralýzu. Říkali, že ne, a poslal mě domů. Miluji NHS - myslím, že jsou úžasné - ale jak jsem ležel v posteli zpět do Birminghamu, jen jsem věděl, že se mýlili.

Jako projektový manažer, celá moje kariéra byla o výzkumu, tak jsem vzal věci do svých rukou. Za normálních okolností bych nikdy doporučujeme používat Google jako prostředek vlastní diagnostikou, ale když jste již trpí neuvěřitelně vzácné onemocnění - které experti již řekl, je nejvíce ‚zanedbané‘ stav ‚v historii moderní medicíny‘ - pak budete muset postarat se o situaci. Zjistil jsem, že aby mohly být oficiálně diagnostikován s CCI, potřeboval jsem mít vzpřímenou MRI.

To není velký problém v Americe - většina velkých nemocnic může dělat, že pro vás snadné peasy. Ale tady, budete muset jít do Londýna a zaplatit soukromě řízení. Moje rodina mi půjčil peníze, ale tentokrát, když jsem dostal výsledky, byl jsem zničený. Ve Velké Británii, CCI může být i trest smrti. Existuje jen velmi málo výzkumu jeho léčby, a to způsobuje rychlé degeneraci. Po celá léta, já bych prostě vybral sám a pokračoval, bez ohledu na to, jak těžké život stal. Tento pocit, že příliš ke klice.

load...

Darovat Jess na teamjess.co.uk

Moji synové jsou osm až 16, a já jsem jeden z rodičů, ale najednou dny navigaci Lego pokyny a vyjednávání vycházení byly pryč. Dříve jsme jet na dovolenou v Cornwallu každý velikonoční a hrát na pláži, ale tento rok jsme zůstali doma. Moje příznaky byly čím dál horší, a dokonce s tvrdého plastu nákrčník, to bolí pohybovat. Aniž by byl dramatický, ale ve skutečnosti bolí usmívat.

Můj nejstarší syn ví, že jsem opravdu špatně, ale on začne jeho GCSEs za pár týdnů a já se snažím, aby ho ochránil před realitou mého stavu, dokud jeho zkoušky jsou u konce. Nejmladší jen diví, proč nejsem zábavné nic víc. Mé děti jsou celý můj svět, a to láme srdce, aby je nechat na holičkách. Ale to je to, co jsem pocit, že dělám právě teď.

Poprvé v životě jsem musel vzít dlouhodobé pracovní neschopnosti z práce. Dokonce dostat z postele ráno cítí nemožný, protože jsem tolik bolesti. V tuto chvíli mohu jen o to udělat, pak je chůva vezme své děti do školy a já jsem si lehnout na pohovku obnovit. Budu vstávat udělat nějaké prádlo - pak půjdu a znovu sednout. V době, kdy večer se valí kolem, snažím se tlačit přes bolest, aby večeři, ale čtení postupy a úkoly se musí uskutečnit v posteli. Druhý den jsem to všechno znovu.

Jestli je to jen můj život teď - v případě, že žádný lék - pak bych musel přijmout svůj osud. Ale tam je operace, která může zachránit život a a výrazně snížit své příznaky. Ale to není k dispozici ve Velké Británii. To není ani k dispozici ve zbytku Evropy - pokud to bylo, NHS by platit pro mě mají postup do zámoří. Místo toho, je to provádí pouze v Americe, i když to má 95 procent míra úspěchu.

To znamená, že to ke mně ji financovat - všechny 150 € z toho. Jinak jsem odsouzen k životu neustálé bolesti, ochrnutí a selhání orgánů. Budu muset být krmeny s trubkou, a budu muset spát se strojem tak, že nemám přestat dýchat. Nebudu moci hrát se svými syny, a nebudu moci pracovat. Je to děsivá prognóza, a to mě hluboce děsí.

Nemám rád žádat lidi o podporu, a já nenávidím lidi žádají o peníze. Ale zatímco moji přátelé jsou úžasné, a moje rodina je stále tam pro mě, nemůžeme to udělat sami. Učím se, že nezávislost jen vás dostane tak daleko - Někdy si lidé opřít. Vzhledem k tomu, nechci se vzdát - pro mě a pro mé děti, nejsem připravený být poražen. Ale ve stejné době, mám pocit, že jsem mávat svou vlastní bílou vlajkou. Potřebuji pomoci. A teď jsem ji potřebují.‘

load...

Související zprávy


Post Názor

Rehab: Zjistěte, jak to je, že se chcete podívat do rehabilitace

Post Názor

#handsoffourrights: Redaktoři Marie Claire se spojují v boji za ochranu práv žen

Post Názor

5 referendum se obává, že můžete zapomenout

Post Názor

Jazyk realitní kanceláře dekódovaný - jak mluvit jako realitní makléř

Post Názor

Požadavek na pas A4 a naše nové vzít na to

Post Názor

Jedná se o nejsexičtější ložnici na světě

Post Názor

Mohli bychom přestat volat na dovolenou na mateřskou dovolenou?

Post Názor

Potravinářské nápoje: Potřebujeme přehodnotit pitnou kulturu v práci

Post Názor

Jak se stát válečným fotografem: Ali baskerville

Post Názor

Proč Melania a Donaldův jazyk těla jsou tak fascinující, aby se dívat

Post Názor

26 velkých feministických citátů, které vás budou pyšné, abyste se stali ženou

Post Názor

Reggie Yatesová, oheň ohně, byl o lidech, ne o politice